象·公益丨听障妈妈照顾癌宝不敢睡


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大象新闻记者 朱久阳 通讯员 王慧 剪辑 夏雨

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近日 ,河南省儿童医院血液肿瘤科病房里,小丹(化名)一勺一勺地给儿子喂着米汤,回想起确诊以来的这段经历,她忍不住流下了眼泪。“外孙瘦了四斤多,我女儿瘦了十多斤!我心疼孩子,也心疼自己的女儿!”由于小丹先天性听力障碍,姥姥专程从老家赶到医院辅助女儿陪外孙治疗。

患病男孩叫泽泽(化名),今年一岁的他家住河南省商丘市。“无意中发现孩子双腿不一样,一条腿正常,一条腿却很粗很肿,后来带孩子去了医院检查,医生拍了片子说孩子骨头没事,让回家贴膏药定期复查。”今年4月15日,泽泽因突发高烧、腿部肿胀住进当地县医院,将近一周治疗病情迟迟不见好转。

期间,由于查出血象异常被转往郑州检查治疗。CT、核磁、骨髓穿刺、腰穿等以往只在电视上看到过的检查,都陆陆续续用在了1岁的泽泽身上。等待的过程焦灼且漫长,最终,泽泽被确诊为急性淋巴白血病(高危)。

瞬间,薄薄的一张诊断书如千斤重,小丹和丈夫小龙(化名)始终想不明白好好的孩子,怎么会突然得这么严重的病?但是,现实容不得夫妻俩崩溃思考太多,很快,孩子进入了紧急的治疗中。

由于泽泽所患病种为高危,根据治疗方案,其需要先进行化疗,随后视化疗情况进行造血干细胞移植,加上术后的抗感染抗排异治疗,所需费用缺口保守要30-50万元。

“孩子这个病需要多次住院化疗,短则半年,长则一年,化疗伤肝伤肾,损伤孩子的五脏六腑,看着病房里的孩子们一个个都掉光了头发,有的整天发烧,有的整天不吃饭,24小时不停地吃化疗药,我特别害怕,害怕我的孩子也这样。”病房里,目睹了病友治疗过程的小丹忧心忡忡。

病房里,化疗药物巨大的刺激让泽泽饱受苦痛,呕吐、脱发、寝食难安。每次掀开泽泽的衣服,看到肌肉萎缩之下瘦弱不堪的儿子,小丹都会忍不住落泪。“孩子不吃饭,他妈妈也不吃饭,一天到晚坐在床边流泪!”由于爷爷奶奶不识字,姥姥时常会到医院辅助女儿陪护外孙治疗。

“天塌了!家里现在都在为保住这个孩子奔波努力,该借的都借了,实在拿不出钱来了。”据泽泽姥姥称,女儿自幼体质较弱,加上先天性听力障碍,日常的陪护让女儿的身体有些“吃不消”,“孩子瘦了4斤,我女儿也瘦了10多斤,一静下来就会坐在床边默默流泪,我心疼她们娘俩儿……”有一次,小丹由于听力障碍,错过护士站的检查通知,耽误孩子检查,这让她自责不已。从那以后,她会特意叮嘱护士给她讲话的时候将声音提高,小龙也会用本子记录下孩子各个时段的检查项,以提示小丹不会遗漏,就连平时休息也是格外警惕,常常到了深夜还不敢入睡。

而自打外孙患病后,姥姥常常以泪洗面,由于面对巨大的精神压力,有几次煮饭的时候心不在焉把锅烧干,险些酿成火灾。

泽泽患病前,小龙在外打工挣钱,而今辅助妻子陪护之余小龙四处想法为泽泽筹集治疗费。“家里房子做了抵押贷款,粮食也卖了!”小龙称,以前自己靠在外打工挣钱还能维持一家人的生活,现在孩子突然生病只能停下脚步陪孩子治疗,收入也彻底中断。如今,孩子的治疗到了关键期,高额的费用成了一家人当下面临的最大难题!

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